Claudias Krankheitsverlauf

Teil 2
vom 28.12.2001 bis 27.03.2002
Datum: Ereignis:
28. Dezember 2001 Ein Jahr Glioblastom.
07. Januar 2002 Zunächst wünschen wir allen Besuchern dieser Webseite nachträglich ein gesundes neues Jahr.

Nachdem unsere Krankenkasse nach wie vor nicht mehr auf die angeforderte Kostenübernahme für die Fahrten zu Prof. Vogel reagiert und bereits auch für die letzten 4 Fahrten dorthin nichts mehr bezahlt hat, sind wir nun auf das billigste Verkehrsmittel angewiesen. Das Auto ! So fahren wir zu Prof. Vogel nach Berlin. 639,4 Km hin und die gleiche Strecke wieder zurück. Pflegestufe III, Minusgrade, verschlossene Behindertentoiletten, die Leukozyten knapp unter der Kelleruntergrenze sowie eine Gesamtfahrzeit von knapp 18 Stunden scheinen hier nicht zu interessieren. Auf dem Hinweg sind wir im Schnee steckengeblieben, auf dem Rückweg ging nach einem Eisregen nur noch sehr wenig auf der Autobahn. Ich bin aber sehr stolz auf Claudia, das sie das so ertragen konnte und wir die Reise schließlich doch irgendwie gemeinsam geschafft haben.

Die MRT Bilder waren diesmal nicht gerade der Hit. Die Zyste am vorderen, bereits operierten Tumor ist riesengroß geworden und zu allem Überfluss bildet sich jetzt noch eine am tieferliegenden, noch nicht operierten Tumorherd. Prof. Vogel meinte, das auch wenn man es nicht beim direkten Vergleich der aller 6 Wochen gemachten MRT Bilder sieht, der vordere Tumor 'langfristig' gesehen etwas an Größe zugenommen hat. So fällt nun die Entscheidung neben dem bislang eingesetzten Laif 600 Johanniskrautpräparat eine weitere Bremse zu ziehen. Claudia soll nun zusätzlich noch Thalidomid (Contergan) einnehmen. Dazu bedarf es die Mithilfe unseres Hausarztes, den Prof. Vogel persönlich anrufen möchte.
Auch diesmal stellten wir die Frage nach einer erneuten Operation. Prof. Vogel meinte dazu, das der Tumor sich momentan weder in gesundes Gewebe ausbreitet noch ein weiterer Tumor wachse. Somit soll weiter auf Zeit gespielt werden. Und so gesehen geht es Claudia den Umständen entsprechend ja auch ganz gut. Sie sieht wieder aus wie früher und braucht nach wie vor kein Fortecortin.

Als wir diesmal bedingt durch einen Fahrstuhlausfall auf seiner Station statt vor seinem Dienstzimmer auf Prof. Vogel warten mussten, ist uns einfach so ein Mittagessen angeboten worden. Auch hat sich ein Arzt aus seinem Team schon vorab die MRT Bilder angesehen und mit uns darüber gesprochen bevor Prof. Vogel selbst zu uns kam. In der Neurochirurgie des Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin scheint man sich wirklich nur für die Patienten und deren Schicksale zu interessieren und nicht für Chipkarten. Und auch wenn man keine Wunder erwarten darf fühlen wir uns dort einfach sehr gut aufgehoben. Und das wichtigste: Man hört uns zu und versucht uns zu verstehen. Das haben wir bislang noch nirgendwo so erlebt.
MRT Bilder

08. Januar 2002 Unser Hausarzt ruft an ! Die Blutwerte der gestern entnommenen Blutprobe sind eine Katastrophe (Leukozyten 470, HB 5,3). Claudia muss sofort ins Krankenhaus zur Bluttransfusion. Da ich nach unserer Berlinreise eine starke Erkältung und Fieber habe muss heute wieder mal das DRK ran und Claudia ins Krankenhaus bringen. Zum Glück sind diesmal Konserven mit Claudias seltener Blutgruppe vorrätig. Während ich diesen Eintrag tippe, warte ich darauf, das sie wieder zurückgebracht wird.
09. Januar 2002 Anscheinend sind unsere Probleme, die wir vor Weihnachten hatten aus dem Winterurlaub zurückgekehrt. Die Harnwegsinfektion ist wieder da und verursacht quälende Schmerzen. Und ich quäle mich trotz meiner Grippe heute erneut zu Arzt und Apotheke um all das zu besorgen, was Claudia braucht. Unser Haushalt sieht mittlerweile aus, als hätte eine Bombe eingeschlagen.
11. Januar 2002 Ich habe jetzt ein Gästebuch für Claudia installiert.
Wir werden derzeit überhäuft von Mail, was uns sehr freut. So hat uns eine Berlinerin angeboten mit ihrem Kind zu den Eltern zu ziehen, nur das wir eine Bleibe in ihrer Wohnung haben. Ich weiß gar nicht, wie ich da danken soll. Vielen Dank an Dich Meike ! Wir sind einfach sprachlos....
14. Januar 2002 Seit gestern sind auch die Magen- und Darmprobleme wieder da. Der Magen ist randvoll und nahezu alles kommt wieder raus. Wir probieren es jetzt mit IsoMol in höherer Dosis, was ja letzten Monat auch schon geholfen hatte.

Heute kam unser Hausarzt schon mit den für den Bezug von Thalidomid nötigen Unterlagen der Firma Grünenthal. Prof. Vogel hatte letzte Woche mit ihm gesprochen. So geht es jetzt in erster Linie darum, das das Medikament zur Verfügung steht und keine Zeit verstreicht wenn es eingesetzt werden soll. Anfangen soll Claudia frühestens nach dem sechsten Zyklus der Chemotherapie und da auch erst nach nochmaliger Rücksprache mit Prof. Vogel.

15. Januar 2002 Nachdem einige Besucher dieser Webseite ihre Meinung in das Gästebuch unserer Krankenkasse eingetragen hatten, hat die BKK Hochrhein-Wiesental jetzt ihr Gästebuch vom Netz genommen. Wer das verfolgt hat, dem wird klar, das man sich dort nicht den Problemen stellt, sondern durch Stillschweigen versucht für das zahlende Mitglied ein scheinbar heiles Gesundheitssystem darzustellen. Ich sehe schon jetzt, das wir in dieser Hinsicht in naher Zukunft massive Probleme bekommen werden, da wir uns mittlerweile schon nach weiteren erfolgversprechenden 'Tumorbremsen' erkundigt haben, die jedoch nicht ohne weiteres als Therapiemaßnahme von jeder Krankenkasse ohne weiteren Ärger einfach so übernommen werden. Wir können da nur hoffen, das unsere Krankenkasse unsere Webseite genau so im Auge behält wie wir die ihre.
16. Januar 2002 Die Blutwerte stehen ein wenig besser da (Leukozyten 1.400, HB 7,2). Wie es weitergehen soll, vor allem mit dem Darmproblemen, das werden wir morgen unseren Onkologen fragen. 
Es ist ein schlimmer Kreislauf. Bekämpft man die Verstopfungen, dann fehlt das Wasser anderswo und die Probleme mit der Niere fangen an. Trinkt man dann mehr, dann ist es wieder zu viel für Magen und Darm und alles kommt wieder raus.
17. Januar 2002 Ein erlebnisreicher Tag liegt hinter uns, den wir allerdings im Kreiskrankenhaus Heidenheim verbracht hatten. 
Zunächst schilderten wir unserem Onkologen erneut die immer schlimmer werdenden Darmprobleme. Irgendwie haben wir allerdings den Eindruck, das er damit überfordert ist und nicht weiß, woher es kommt und was dagegen zu tun ist. Jedenfalls ist die Antwort erneut offengeblieben. 
Wir haben ihn daraufhin gefragt, ob es möglich wäre den Letzten Zyklus mit einer anderen Chemotherapie wie z.B. ACNU + VM26 zu machen. Seine Antwort lautete: 'Ich kenne nur die eine ! Von ACNU habe ich noch nie etwas gehört !'. Immerhin hat er sich die Begriffe aufgeschrieben um nachzuschauen was das ist. Wir möchte hier auch keine Namen nennen obwohl dies angesichts der vielen Patienten (u.a. eine 17-jährige Gliom-Patientin), die er betreut eigentlich erforderlich wäre. Jeder Angehörige, der sich eine halbe Stunde Zeit nimmt und die Webseiten der deutschen Hirntumorhilfe kurz überfliegt, hat den Namen wenigstens schon ein mal gelesen. Damit ist unsere Frage, weshalb wir vor Beginn der Chemotherapie nicht beraten wurden, sondern eben die eine halt gemacht wurde nun auch geklärt. Um hier keine Missverständnisse aufkommen zu lassen: Die Chemotherapie ist gut, hat ja auch gewirkt und wir werden auch nett behandelt, nur schlägt normalerweise der Arzt seinen Patienten was vor und nicht umgekehrt.

Im Anschluss daran hat Claudia noch mal 2 Blutkonserven bekommen. Da kein Zimmer mehr frei war, haben die Claudia doch tatsächlich in ein Bett gelegt welches auf dem Gang stand. Dort haben sie Claudia erst mal 3 Stunden so stehen lassen. Dann bekam Claudia ihre Blutkonserven und Hunderte von Besuchern, die ihre Angehörigen dort besuchen sind an ihr vorbeigegangen. Das ging dann so weit, das ich noch gefragt wurde: 'Was hat Ihre Freundin denn ???' Ich habe die Frage ehrlich beantwortet, und das hat dann auch wirklich tiefes Mitgefühl ausgelöst.

Vor ein paar Tagen hatte ich telefonischen Kontakt zu einem Leser von Claudias Krankengeschichte. Seine Mutter hat ebenfalls ein Glioblastom. Ihm wurde in diesem Krankenhaus gesagt: 'Nehmen Sie Ihre Mutter mit nach Hause und verbringen Sie noch ein paar schöne Wochen mit ihr !' Nein, keine Vorstellung in der Neurochirurgie, keine Vorstellung zur Strahlentherapie, keine Chemotherapie, einfach nichts !

Warum schreibe ich das hier alles so ausführlich in Claudias Krankengeschichte ? Zum einen, weil es mich sehr beschäftigt, zum anderen um Betroffenen, denen es ähnlich geht hier mitzuteilen, das sie kein Einzelfall sind. 

21. Januar 2002 Heute ist es genau ein Jahr her, das Claudia noch selbst ins Bett gegangen ist. Das letzte Mal ! Zwar hinkte das Bein etwas, aber das kommt vom Tumor, so dachten wir damals, und den machen die ja sowieso in 3 Tagen raus. Als Claudia am nächsten Morgen aufwachte war die rechte Körperhälfte komplett gelähmt und es ist bis heute nicht wieder so geworden, wie es vor einem Jahr noch war.
22. Januar 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte haben sich weiter erholt. (Leukozyten 2.700, HB 10,6)
27. Januar 2002 Aufgrund der anhaltenden Darmprobleme hatten wir es bis zum Schluss offengelassen, ob wir zur Informationsveranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe e.V. nach Berlin gehen, haben uns dann aber letzten Mittwoch doch dagegen entschieden, da Claudias Bauch so aufgebläht war wie bei einer Schwangeren. So haben wir in den letzten Tagen nach Möglichkeiten gesucht die Stuhlgangprobleme in den Griff zu bekommen. 
Wir hatten viele nützliche Tipps aus der HirnTMR Mailingliste erhalten. Erstaunlicherweise hat sich bereits der einfachste Tipp bewährt. Die Pflaumenkur der Firma Sunsweet aus dem Schleckermarkt. Dazu nimmt Claudia nach wie vor noch einen Beutel IsoMol sowie eine Zehe Knoblauch am Tag.
Wir werden sicherheitshalber aber noch einen Internisten aufsuchen.
28. Januar 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte haben die Grenzwerte, die zum Fortsetzen der Chemotherapie erreicht sein müssen überschritten. (Leukozyten 3.680, HB 10,7)

Beginn des sechsten Zyklus der Chemotherapie.

01. Februar 2002 Unsere Krankenkasse stellt sich seit Tagen quer und verweigert uns eine Zuzahlungsbefreiung. Die Begründung liegt darin, das wir ja bereits letztes Jahr Zuzahlungsbefreit wurden. Vielen Dank BKK Hochrhein-Wiesental. Mit Euch kann man das sparen lernen !
02. Februar 2002 Auch wenn Claudia mittlerweile wieder regelmäßigen Stuhlgang verzeichnen kann, die Probleme bleiben. Der Bauch ist aufgebläht wie eh- und je und schmerzt mitunter.
Ein Besuch bei einem Internisten ergibt das Ergebnis, das der aufgeblähte Bauch höchstwahrscheinlich von der Chemotherapie kommt. Während der Chemotherapie ist das allerdings nur bei stationärer Behandlung abzuklären. Trotz der Warnung, das dies ein ernstzunehmendes Problem ist, entschließt sich Claudia weiterhin zu warten, was ja angesichts dessen, wie sie bislang von den hiesigen Ärzten behandelt wurde mehr als verständlich ist. Das weiteren interessiert es den Claudia behandelnden Onkologen sowieso nicht im geringsten wenn man das Problem der Nebenwirkungen anspricht. 
Ein Mailaustausch mit uns durch diese Webseite befreundeten Ärzten erbrachte, das wir das ganze ambulant anstreben sollen, da es anscheinend in jedem Krankenhaus zwischen Isar und Neckar zugehe wie in einer Hühnerfarm und Glioblastom IV Patienten sowieso von vornherein (sehr milde ausgedrückt) 'vorbelastet' sind.
Ich meine dazu, egal wo wir anklopfen... Claudia ist in deren Augen sowieso schon tot und das mir dem Darm scheint keinen mehr zu interessieren. Interessanter scheint da schon die Chipkartennummer, bringt sie doch bei jeder Untersuchung bestimmt ein Pizzaessen mit der Familie.....
So werden wir von Arzt zu Arzt weitergereicht. Prof. Vogel wollen wir mit dieser Erkenntnis nicht belasten. Wozu auch. Er wird das sicherlich kennen und sich das wohl auch hundertmal am Tag anhören müssen. 
04. Februar 2002 Gestern wurde es Claudia das erste Mal seit Beginn des sechsten Zyklus der Chemotherapie richtig schlecht. Heute war dann die Spritze mit dem Vincristin sowie die ersten beiden Tabletten Natulan angesagt. Nachdem unser Onkologe seinen Standardspruch 'Wie geht es Ihnen denn heute ?' losgelassen hatte haben wir ihn erneut auf die katastrophalen Magen- und Darmprobleme hingewiesen. Er hat daraufhin Magentabletten (Nexium) verschrieben. Weiterhin soll das ganze untersucht werden und eine Sonografie gemacht werden. Den Termin dafür haben wir auch gleich bekommen.
In 3 Wochen !!!
Mittlerweile liegt Claudia mit Bauchkrämpfen im Bett und kann nicht mal mehr einen Schluck Tee in sich behalten. 
Ich verzichte hier jetzt darauf erneut unsere Meinung zu der Sache darzustellen um andere Betroffene nicht zu verunsichern. Man könnte auch sagen, das wir selbst daran schuld sind, das wir das bislang nicht anderswo haben untersuchen lassen. Dagegen spricht allerdings unsere Erfahrung wie man zum größten Teil behandelt wird, wenn man sich mir dieser Diagnose irgendwo vorstellt. Und einen Internisten, der die Untersuchung ambulant machen würde haben wir bislang leider nicht finden können. Wir hören immer nur 'Lassen Sie sich in das Krankenhaus einweisen in dem sie die Chemotherapie bekommen'.
05. Februar 2002 Nachdem es Claudia letzte Nacht von Stunde zu Stunde schlechter ging, haben wir wieder den ärztlichen Notdienst rufen müssen. Unser Anliegen war eigentlich nur, das Claudia das Sirtal Retard sowie etwas Fortecortin (für den Verdauungstrakt) gespritzt bekommt. Doch auch hier wurden wir nach Bekanntgabe der Chipkartennummer von einem diesmal zum Glück nicht verschlafenen Arzt ins Krankenhaus verwiesen, da es sich um 'Hochwirksame Medikamente' handelt, die er ihr nicht einfach so geben könne. In Tränen gehüllt wehrt sich Claudia gegen den Vorschlag, mitten in der Nacht erneut ins Krankenhaus zu müssen. So gesehen hatte ich eigentlich nur angerufen um Claudia zu beruhigen. Die Antwort war mir sowieso schon im vorhinein klar.
Da selbst ein kleiner Schluck Flüssigkeit von Claudia wieder erbrochen wurde, haben wir erst mal gewartet, bis sich der Magen etwas beruhigt hatte. Dann habe ich Claudia die doppelte übliche Menge Gastrosil Tropfen verabreicht und ihr jede Stunde eine Tablette mit einer winzigen Menge Flüssigkeit gegeben. (Reihenfolge: Gastrosil - Fortecortin 4 mg - Zofran - Sirtal Retard - noch mal Gastrosil - Antra Mups - noch mal Fortecortin)
Danach ging es ihr wieder besser und wir konnten ein paar Stunden schlafen. Bis auf einige Würgeattacken hat sie sogar eine Kartoffelsuppe und Zwieback gegessen.

Nun hat der ärztliche Bereitschaftsdienst wieder dazuverdient, obwohl er gar nicht geholfen hat und ich habe trotz ohnehin schon vorhandener Übernächtigung wieder mal die ganze Nacht kein Auge zu tun können. Als Dankeschön dafür werde ich wahrscheinlich wieder Arschtritte von unserer Krankenkasse ernten, wenn es wieder mal darum geht, eine Therapie bezahlen zu müssen, die wirklich hilft. 

Im übrigen sind Claudias Blutwerte derzeit: Leukozyten 3.080, HB 10,3

08. Februar 2002 Da unsere letzten Einträge hauptsächlich negatives beinhalten, können wir heute auch mal wieder etwas positives berichten. So hatten wir gestern Besuch von einer Ärztin. Sie ist Strahlentherapeutin an einer großen süddeutschen Klinik, hat auch schon NOA Studien geleitet und kennt sich bestens mit Therapiemöglichkeiten bei malignen Gliomen aus. Sie war bei ihren Recherchen im Internet auf Claudias Krankengeschichte gestoßen. Daraus entwickelte sich ein E-Mail Kontakt und jetzt eine Freundschaft. So hatten wir gestern zusammen einen schönen Nachmittag verbracht und wohl alle viel dazugelernt. 
11. Februar 2002 Bis auf die am 05. Februar beschriebene schlechte Nacht, haben wir die Magen- und Darmprobleme in den letzten Tagen ganz gut in den Griff bekommen. Aber wie es nun mal so im Leben ist, hatte am Wochenende unser Computer den Geist aufgegeben und musste komplett neu installiert werden. So ging das Wochenende dann eben mit dieser Tätigkeit vorbei. Und weil bei uns wohl kein Tag mal ohne Probleme sein darf, hat sich heute bei Claudia noch ein Hautausschlag hinzugesellt. Sie sieht an manchen Stellen aus, als wäre sie in Brennnesseln gefallen und kratzt sich die Haut auf.
13. Februar 2002 Genau heute vor einem Jahr hatte Claudia ihre erste ambulante Krankengymnastik. Damals war es eine Freude, das Claudia gestützt 3 Meter weit selbst laufen konnte. Mittlerweile hat sich alles deutlich gebessert. 
Wir möchten daher heute unserem Krankengymnasten Herrn Siegfried Volk von der Praxis Stickel/Neukamm in Aalen unseren herzlichen Dank aussprechen. Er ist mittlerweile schon fast so was wie ein Familienmitglied für uns und bemüht sich, egal ob es Claudia gerade gut oder schlecht geht jedes Mal um auch nur den kleinsten Fortschritt zu erzielen. 
Trotz dieser Fortschritte ist es dennoch nötig, das immer jemand in Claudias Nähe ist. Momentan könnte man sie noch nicht alleine lassen, da ihr hin- und wieder 'schwarz' vor Augen wird, wenn die Blutwerte nicht stimmen. Auch wird das rechte Fußgelenk ab- und zu ungewollt bewegungsaktiv, so das sie stolpert und somit hinfallen könnte. Letzteres ist zum Glück aber schon lange nicht mehr passiert. 
14. Februar 2002 Nachdem wir vor vier Tagen die Nexium Tabletten wieder abgesetzt hatten ist der Hautausschlag bzw. Juckreiz von alleine wieder verschwunden. Dafür aber sind die Magenprobleme seit zwei Tagen wieder richtig da. Ich schreibe diesmal nur von Magenproblemen, da der Stuhlgang mit der von uns oben genannter Therapie zu funktionieren scheint.
Claudia muss sich jeden Abend übergeben. Nichts bleibt mehr drin. Weder das H-15 noch das Laif 600 Johanniskrautpräparat. Seit den ersten Magen-/Darmproblemen im November hat Claudia schon über 10 kg abgenommen und ist jetzt unter ihrem Normalgewicht, obwohl ihr das Essen eigentlich schmeckt. Immerhin haben wir in 11 Tagen einen Termin zur Sonografie. Gerade dann, wenn der sechste Zyklus der Chemotherapie eigentlich rum ist.
Mittlerweile haben wir uns zwei weitere Meinungen bei Internisten darüber eingeholt. Diese meinen, das eine Sonografie hier völliger Quatsch ist, einfach deshalb weil man auf den Bildern sowieso nichts sieht und die Probleme von den Chemopräparaten kommen. Wir werden am kommenden Montag mal unseren Professor fragen, inwieweit er die Notwendigkeit der nächsten Vincristinspritze sieht.  
15. Februar 2002 Wir wissen natürlich nicht, inwieweit die uns behandelnden Kliniken, Ärzte und Fachabteilungen hier mitlesen. Jedoch hoffen wir das. Der Zugriffszähler lässt das vermuten.
Wir hatten ja am 17. Januar von der Glioblastomerkrankung der Mutter eines Lesers von Claudias Krankengeschichte berichtet. Sie war damals sozusagen als 'hoffnungsloser Fall' wieder nach Hause geschickt worden. Vor ein paar Tagen kam beim Hausarzt dieser Familie plötzlich wie aus heiterem Himmel der Anruf vom Chefarzt persönlich mit den Worten 'man habe sich den Vorgang nochmals angesehen und diesen neu bewertet'. Jetzt findet doch eine Therapie statt.
Wir hoffen, das dies aufgrund des Eintrags auf dieser Seite geschehen ist und schreiben das hier mit in Claudias Krankengeschichte, da es sich in diesem Falle um genau die Ärzte handelt, die auch Claudia behandeln.
Einen Glioblastompatienten mit gutem Allgemeinbefinden, egal welchen Alters, einfach so ohne Therapieversuch zu entlassen finden wir einfach eine Unverschämtheit.
19. Februar 2002 Und wieder liegt ein erlebnisreiches und anstrengendes Wochenende hinter uns. So möchten wir vorwegnehmen, das es diesmal nur positives zu berichten gibt. 
Da Claudia als 'eingefleischte' Autofahrerin mittlerweile lieber mit dem Flugzeug fliegt, und unsere letzte Berlinfahrt mit dem Auto ihr noch immer in schlechter Erinnerung ist, musste diesmal unser Weihnachtsgeld für ein Flugticket herhalten. Wie die Reise Claudia gefallen hat, sieht man in neuen Fotos in der Galerie.

So sind wir bereits Samstags nach Nürnberg aufgebrochen und haben dort bei Claudias bester Freundin übernachtet. Sonntag Abend ging es dann weiter nach Berlin. Dort sind wir bei der Bekannten untergekommen, die uns aufgrund dieser Webseite eingeladen hatte. Traurigerweise muss man hinzufügen, das ihr Mann vor 10 Monaten im Alter von 33 Jahren an einem Glioblastom verstorben war. Wir waren allerdings beeindruckt von der Herzlichkeit, die man uns in ihrer/unserer Situation entgegengebracht hatte. 
Gestern hatten wir dann einen Termin zur MRT und anschließend einen Termin bei Prof. Vogel. Zu unserer Überraschung und Freude ist der bislang nicht operierte Glioblastomherd deutlich kleiner geworden und das Rezidiv an der bereits operierten Stelle neigt eher Richtung kleiner als gleichbleibend. Dafür hat sich die Zyste an dieser Stelle leider weiter vergrößert. Prof. Vogel wertete das Bildmaterial allerdings als einen sehr günstigen Krankheitsverlauf. Weiterhin haben wir das Magen- Darmproblem angesprochen. So griff Prof. Vogel gleich zum Telefon und rief eine Kollegin an. 'Ich habe hier eine Patientin, die Magen-/Darmprobleme aufgrund von Vincristin hat, haben wir noch was von der Astronautennahrung da ?' Erstaunlich ! Da rennt man hier von Arzt zu Arzt und keiner kann sich erklären wovon das Problem kommen kann und hier bei Prof. Vogel ist sonnenklar, wovon es kommt. Wir haben uns dann auf seiner Station jeder Menge 'Astronautennahrung' zum ausprobieren abholen können. Prof. Vogel hat sich jedenfalls von Claudia gewünscht, das wenn wir wieder kommen, er sie nicht mehr ganz so schwach und blass antreffen möchte.
Dann haben wir noch über eine Anschlussrehabilitationsbehandlung gesprochen um Claudia weiter aufzupeppen. Hierzu wurden wir an den Sozialdienst des Sankt Gertrauden Krankenhauses verwiesen wo man sich ausgiebig Zeit nahm uns zu beraten und uns mit Prospekten und Antragsformularen ausstattete. Hier muss man nochmals sagen: Wir hier in Süddeutschland kennen es nicht, das man sich so viel Zeit und Mühe für einen Patienten macht, der ja auch noch ein Kassenpatient mit einem 'hoffnungslosem' Glioblastom ist.
Mit dem Thalidomid sollen wir anfangen, wenn sich Claudia von dem letzten Zyklus der Chemotherapie wieder etwas erholt hat. 
Zu guter Letzt haben wir noch das Kostenproblem mit den Berlinfahrten sowie die damit verbundenen Probleme mit der Krankenkasse angesprochen. Prof. Vogel möchte deshalb einen Bericht zur Vorlage bei der Krankenkasse schreiben.
Anschließend hatten wir noch eine Teilnehmerin der HirnTMR-Liste besucht, deren Mann ebenfalls ein Glioblastom hat. Danach haben wir den Tag gemütlich in einem Restaurant ausklingen lassen und dann die Heimreise angetreten. Und trotz das wir diesmal alles gemütlicher angegangen waren, Claudia blieb heute den ganzen Tag im Bett und war nur für zwei Stunden auf den Beinen um von Nürnberg mit nach Hause zu gelangen.
MRT Bilder

21. Februar 2002 Blutuntersuchung !
Die Blutwerte stehen mit Leukozyten 2.510 und HB 9,7 noch ganz gut da.

Gerade habe ich mit Claudia ganz schön Ärger, da ihr für jede Tablette, die sie nehmen muss eine neue Ausrede einfällt, weshalb sie darauf verzichten könnte. Auch die 'Astronautennahrung', die uns Prof. Vogel mitgegeben hatte, wollte sie nicht zu sich nehmen. So bleibt mir nichts anderes übrig, als ihr immer wieder gut zuzureden. Jetzt sind wir so weit gekommen, die Tabletten muss sie weiter nehmen !

25. Februar 2002 Seit letzten Freitag plagt uns nun noch eine Grippe, die wir uns wahrscheinlich während der letzten Berlinreise eingefangen haben. Während Claudia zum Glück bislang nur starken Schnupfen und Husten hat, habe ich mich die letzten Tage zusätzlich noch mit 39,6 °C Fieber herumschlagen müssen. Eine Qual, zumal man sich selbst nicht richtig auskurieren kann und aller 15 Minuten wegen etwas anderem wieder geweckt wird. ...habe Hunger, Durst, muss aufs Klo, mein Bauch tut weh, meine Decke ist verrutscht, Tabletten, Tropfen, zu warm, zu kalt,....und das zum Teil bis 5 Uhr morgens, bis Claudia richtig eingeschlafen war.

Eigentlich hatten wir heute einen Termin beim Onkologen wegen der Vincristinspritze und dieser meinte, es würde nichts ausmachen, mit der Chemotherapie während der Grippe fortzufahren. Wir sehen das allerdings etwas anders. So hat uns unser Hausarzt erst mal Antibiotika verschrieben, um eine Verschlimmerung auszuschließen. Ich habe den Termin beim Onkologen dann unter Vorbehalt auf Donnerstag verlegt. Und schließlich kam es ihm am Ende des letzten Zyklus aufgrund der Weihnachtsfeiertage auch nicht auf ein paar Tage an. 

Seit ein paar Tagen stelle ich Claudia zur nun etwas reduzierten Nahrung nun einfach die 'Astronautennahrung' mit hin. Die meinte dazu, das es gar nicht so schlecht schmeckt. Erdbeer-, Schoko-, Apfel- und Vanillegeschmack scheinen hier zu entschädigen. Und seither ist auch wieder Platz für die Tabletten, die Claudia jetzt wieder ohne weiteren Kommentar nimmt.
Der einzige Haken ist der, das die Nahrung ewig teuer ist und man selbst für die Kosten aufkommen muss.    

26. Februar 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte sind mit Leukozyten 1900 und Hb 9,7 noch ganz gut im Rennen.
27. Februar 2002 Ab heute gibt es auch ein Message Board auf dieser Webseite, welches man unter
/board/UltraBoard.cgi
findet. Es befindet sich gerade noch im Aufbau und wir hoffen, das es ankommt. Dieses Forum soll nicht speziell nur von dieser Webseite aus erreichbar sein. Wer also möchte, kann dieses ebenfalls in seine Webseite mit integrieren. Wer Vorschläge für weitere Kategorien bzw. Unterkategorien hat darf sich gerne melden bzw. das Forum mit moderieren. Wer selbst eine Webseite zum Thema Hirntumor bzw. Krebs unterhält, und das Board dort mit einbauen möchte, der darf sich gerne mit uns in Verbindung setzen.
28. Februar 2002 Ende des sechsten und letzten Zyklus der Chemotherapie !

Auch wenn unser Onkologe in einigen Angelegenheiten hier auf der Webseite nicht gerade Pluspunkte sammeln konnte muss man sagen, das bei ihm nicht mit Medikamenten gegeizt wurde. So bekam Claudia eigentlich immer alles verschrieben, was andere Ärzte nicht verschreiben wollten. So sind wir heute mit einem Rezept für Isomol und 'Astronautennahrung' für einen Monat entlassen worden. 

05. März 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte sind deutlich schlechter geworden. (Leukozyten 1.730, Hb 8,1 Thrombozyten 18.000)
07. März 2002 Gestern wurden wir schon von Freunden gefragt, ob alles in Ordnung sei, da es ja in der letzten Woche keine Einträge hier gab. Wir sind aber froh, nicht jeden Tag eine neue Hiobsbotschaft hier eintragen zu müssen, geht unser Leben doch momentan dank der 'Astronautennahrung' einigermaßen normal seiner Wege.
Am kommenden Montag haben wir schon einen Termin zur Bluttransfusion fest vereinbart, da die Blutwerte erfahrungsgemäß in den nächsten Tagen weiter schlechter werden. So hoffe ich, in den nächsten Tagen hier nichts weiter hineinschreiben zu müssen und werde versuchen die Webseite, die mittlerweile eine einzige Baustelle ist weiter auf Vordermann zu bringen.
11. März 2002 Nach der heutigen Bluttransfusion geht es Claudia gleich wieder besser und sie hat auch wieder ein wenig Farbe bekommen. Diesmal hat Claudia dafür einen anständigen Platz in einem Zimmer bekommen und keinen Lazarettplatz im Gang. Ein Bild vom heutigen Tag finden Sie in der Galerie. Die Blutwerte vor der Transfusion erhalten wir erst morgen, werden hier aber ergänzt, sobald wir sie haben.
12. März 2002 Anruf im Krankenhaus um das gestrige Blutbild zu erfahren. Uns wird gesagt, das man gestern überhaupt kein Blutbild gemacht hat, da man davon ausgegangen sei, das dies bereits der Hausarzt getan hätte.
Die nächste Blutuntersuchung findet übermorgen bei unserem Hausarzt statt.
13. März 2002 Da Claudias Krankengeld im Juni endet, haben wir nun all unsere Behördengänge diesbezüglich beendet. So hat uns letzte Woche eine freundliche Mitarbeiterin der BfA bereits die Rentenunterlagen komplett ausgefüllt und, da sie Berlinerin ist eine Mitfahrgelegenheit zu Prof. Vogel angeboten, sollte es sich ergeben.
Bezüglich einer baldigen Anschlussheilbehandlung wurden wir von unserer Krankenkasse ja zu BfA verwiesen. Dies ist allerdings wieder mal eine Fehlberatung unserer Krankenkasse. So übernimmt die BfA nur eine entsprechende Reha-Maßnahme, wenn es um eine Wiedereingliederung ins Berufsleben geht. Da Claudia derzeit noch in laufenden Therapien ist, ist somit die Krankenkasse zuständig. Auch hier wieder mal ein herzliches Dank an unsere Krankenkasse, der BKK Hochrhein-Wiesental. Mit Eurem Unwissen (Absicht ???) hättet ihr noch den Beginn der Erwerbsunfähigkeitsrente aufs Spiel gesetzt. Beantragt man nämlich bei der BfA eine Reha-Behandlung, dann bleibt der Rentenantrag so lange liegen, bis ein Gutachten nach der Reha vorliegt. Und das kann Monate dauern in denen keiner Interesse hat wie man seinen Lebensunterhalt bestreitet.
Gestern dann waren wir noch beim Arbeitsamt in Aalen. So haben wir erstmals am eigenen Leib verspüren können was es für die vielen Millionen Arbeitslose in Deutschland heißt arbeitslos zu sein. So sagte man uns zunächst am Telefon, das man keinen Termin bräuchte und dann hieß es warten, warten und warten... Anscheinend war der Mitarbeiter in einem Beratungsgespräch, aber niemand kam aus dem Zimmer. Dann kamen erst die Personen dran, die nach uns kamen, da sie anscheinend einen Termin hatten. Irgendwann dann kamen wir an die Reihe um gesagt zu bekommen, das wir hier falsch seien und wurden an einen anderen Sachbearbeiter verwiesen. Diese Aussage kam genau von dem Mitarbeiter der uns, nachdem wir bestimmt 10 mal weiterverbunden wurden telefonisch die Auskunft gab, er sei der Ansprechpartner für unser Anliegen.
Beim nächsten Sachbearbeiter und später beim Übernächsten wurden wir zwar nett behandelt, aber es gab nichts zu besprechen, was man nicht auch in 5 Minuten am Telefon hätte erledigen können.
Immerhin bekommt Claudia jetzt ab Juli erst mal Arbeitslosengeld, welches deutlich höher ist als die Erwerbsunfähigkeitsrente.
Hier kann man nur sagen: Armes Deutschland !
14. März 2002 Blutuntersuchung ! Heute sind die Blutwerte wie folgt: Leukozyten 550, Hb 8,3 und Thrombozyten 46.000 und die Pilzinfektion ist zurückgekehrt.
Unser Hausarzt scheint mit den Blutwerten bzw. was jetzt zu tun ist überlastet zu sein. So sollen wir morgen zur erneuten Blutentnahme kommen. Im Anschluss daran soll ich mich beim Onkologen schlau machen, was nun zu tun sei. Warum denn macht er sich nicht selber schlau ? Muss ich denn immer alle Infos aus dem Internet ziehen ? Und dann macht ja doch jeder was er will...
Weiterhin wäre jetzt langsam der Zeitpunkt gekommen mit dem Thalidomid anzufangen. Aber leider hat unser Hausarzt das Thalidomid noch gar nicht. Ebenfalls sind anscheinend die Unterlagen, die für den Bezug von Thalidomid nötig sind verschüttet gegangen. Die hatten wir extra schnell ausgefüllt und unserem Hausarzt schon vor Wochen gegeben damit das Medikament rechtzeitig zur Verfügung steht und jetzt das. Statt dessen soll Claudia jetzt erst mal zum Neurologen und zum Frauenarzt um sich die 'Pille' verschreiben zu lassen. Wir sind schon jetzt gespannt, was der uns über deren Wirkungsweise zu erzählen hat, wenn wir ihm erzählen was Claudia schon jetzt so alles schluckt.

Ansonsten haben wir gerade nur Ärger mit der Krankenkasse. So hatten wir vor ein paar Tagen die nötigen Unterlagen für die Anschlussheilbehandlung angefordert und bekamen statt dessen die Antragsformulare für die BfA zugesandt, die wir ohnehin schon haben. So konnte ich mir heute mit einer geballten Ladung Wut im Bauch auch noch ewig lange den berühmten Standardspruch 'Unsere Plätze sind derzeit alle belegt ! Wir bitten Sie um etwas Geduld !...Leider sind immer noch alle Plätze belegt!' unserer Krankenkasse anhören, bis ich mal den Zuständigen an der Leitung hatte. War mir schon klar das das wieder so kommen würde, muss man manchmal doch nachts aufstehen, da die Faxnummer zum Übertragen des Auszahlscheins tagsüber ständig belegt ist. Und obwohl ich nachmittags dann endlich die zuständige Sachbearbeiterin, die uns auch den Brief schrieb erreicht hatte wurde ich zur nächsten Sachbearbeiterin weiter verbunden, da die erste jetzt plötzlich nicht mehr zuständig war. So sagt jetzt die Krankenkasse, das die BfA die Reha bezahlen muss und die BfA sagt, das wenn es sich nicht um eine Wiedereingliederung ins Berufsleben handelt die Krankenkasse zuständig sei. Und wir..., wir sitzen inmitten all dieser Bürokraten und müssen ständig nachhaken, das sich da etwas tut.

Eine positive Nachricht haben wir heute aber dennoch erhalten. Wir berichteten ja von der Mutter eines Lesers dieser Seite, die mit ihrem 'hoffnungslosem' Glioblastom von den Ärzten nach Hause geschickt wurde. Dies war die Meinung der Neurologie am Kreiskrankenhaus Heidenheim sowie später dann auch die Meinung der Neurochirurgie in Günzburg. Als wir das letzte Mal bei Prof. Vogel waren hatten wir ihm ihre MRT-Bilder einfach mal mitgenommen. 
So haben wir heute erfahren das Prof. Vogel gegenüber den engagierten Angehörigen wörtlich meinte: 'Dies ist keinesfalls ein Glioblastom ! Dies ist ein Lymphom, ein Hirntumor der nicht lebensbedrohlich ist !'
Mittlerweile haben sich die Herde bei ihr durch medikamentöse Behandlung um ca. ein Drittel zurückgebildet.
Wir schreiben das mal hier so mit auf Claudias Homepage um dem Leser zu zeigen, wie wichtig es sein kann sich nicht nur auf eine ??? Meinung zu verlassen.

15. März 2002 Blutuntersuchung ! Auch wenn Claudia sich heute sehr schwach fühlt und die meiste Zeit im Bett verbringt, kann man sagen, das die Talsohle der Blutwerte jetzt wohl überschritten ist. Die Blutwerte betragen heute: Leukozyten 720, Hb 8,3 und Thrombozyten 56.000.
So hatte ich bereits alles organisiert, um Claudia notfalls mit Neupogen sowie mit Diflucan zu versorgen um einer vom Kreiskrankenhaus Heidenheim angesprochenen stationären Einweisung vorzubeugen. So hoffen wir, das die Leukozyten sich über das Wochenende wenigstens auf 1.000 erholen.
Heute muss man sagen, das unser Hausarzt mehr oder weniger seine Mittagspause dazu genutzt hat, Claudias Blutwerte schnellstmöglich zu bekommen und auf unsere Bitte hin das ganze mit dem uns behandelnden Onkologen abzusprechen.
Die nächste Blutuntersuchung findet am kommenden Montag, den 18. Februar statt.

Heute konnten wir unseren Hausarzt auch noch davon überzeugen, das wir ihm die Unterlagen zum Bezug von Thalidomid bereits ausgefüllt zurückgegeben hatten. Sie fanden sich dann schließlich auch unter dem Riesenstapel Papier, der ständig seinen Schreibtisch überflutet. Auch erbrachte ein (Kontroll-) Anruf bei unserer Apotheke, das die Unterlagen zur Abgabe des Medikaments an unseren Hausarzt dort bereits eingetroffen sind. 

Man muss sich hier wirklich um jede Kleinigkeit selbst kümmern, sonst wird es einfach nichts. Wenn das so weitergeht, dann werde ich bestimmt bald die Tabletten von Claudia mit einnehmen müssen, wenn auch aus einem anderen Grund ! 

18. März 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte erholen sich weiter und betragen heute: Leukozyten 1.250, Hb 8,4 und Thrombozyten 92.000. Weiterhin haben wir heute den aller ersten Carbamazepinspiegel seit einem Jahr erhalten. Dieser beträgt 7,2.

Heute hatten wir weiterhin einen Termin beim Gynäkologen um Claudia gemäß Auftrag unseres Hausarztes die 'Pille' zu verschreiben, die seiner Ansicht nach notwendig ist, damit er uns das Thalidomid aushändigt.
So habe ich heute Claudias Gynäkologen auch mal kennen lernen können. Ein sehr kompetenter Arzt mit einem sehr netten, hilfsbereiten Team um sich herum. Auch blieb uns hier das meist übliche 'Augenverleiern' erspart, das wir bereits bei so manch Arzt vernommen hatten, als wir ihm die Diagnose Glioblastom mitteilten. Wie von uns bereits im Internet recherchiert, wird die 'Pille' unter den derzeitigen Medikamenten bei Claudia wenig wirken. Hier bräuchte man schon eine mit sehr hohem Östrogengehalt. Der Nachteil davon ist, das man sich hier täglich schon bewegen muss wie ein gesunder Mensch es macht, da dadurch sonst das Thromboserisiko sehr viel höher liegt. 
So bekamen wir die Empfehlung, das sich Claudia eine Hormonspirale einsetzen lassen soll. Dies muss allerdings ambulant im Krankenhaus geschehen, da Claudias Gebärmutter noch nicht durch eine Geburt entsprechend geweitet ist. Die Hormonspirale hat gegenüber der konventionellen Spirale keinerlei Metallteile, so das MRTs auch künftig möglich sein sollen.

Nachdem also ohne 'Pille' oder Spirale kein Thalidomid von unserem Hausarzt abgegeben wird hat sich Claudia heute zum Einsetzen der Spirale entschieden. Meine Aufgabe dabei wird wahrscheinlich sein, sich mit unserer Krankenkasse über die Kostenübernahme des Eingriffes zu streiten. Aber warten wir mal ab. Irgendwann müssen die doch lernen...   

19. März 2002 Heute habe ich zusammen mit unserem Krankengymnasten den Galgen sowie die Gitterstäbe an Claudias Krankenbett abmontiert. Claudia war nicht sehr begeistert darüber, ist es doch mit diesen Hilfsmitteln viel einfacher sich im Bett zu drehen und sich hinzusetzen. Aber es geht ja mittlerweile auch ohne diese Hilfsmittel. Nur ist es dann nicht mehr so leicht aber eine gute Übung für die Muskulatur.

Heute waren wir beim Chirurgen wegen der beiden nun schon seit über 9 Monaten von Pilz befallenen Fingernägeln. Am Daumen ist kaum mehr ein Nagel dran und das was übrig ist bröckelt wie sprödes Plastik. Unser Chirurg meinte, das es jetzt noch nicht der richtige Zeitpunkt sei, den Nagel erneut komplett zu entfernen und schickte uns zum Hautarzt, der erst mal eine Gewebeprobe zur weiteren Untersuchung abkratze und Claudia eine Salbe verschrieb. Unser Hautarzt ist ein toller Typ der statt des weißen Kittels lieber Jeans und Harley Davidson T-Shirts trägt und aussieht als sei er dem Film 'Easy Rider' entsprungen. Mit ihm kann man unvoreingenommen über Hirntumore und Nebenwirkungen diskutieren und er hat trotz des stets überfüllten Wartezimmer immer ausgiebig Zeit für unsere Anliegen. 

20. März 2002 Auf den Tag genau ein Jahr ist es heute her, das ich Claudia im Krankenhaus besucht hatte, nachdem sie am Vortag als Notfall eingeliefert wurde. Sie konnte nicht mehr sprechen, nur einzelne Worte die keinen Sinn ergaben. Auch der Versuch es aufzuschreiben scheiterte. Es war nur Gekritzel, wild durcheinander. Ich kann hier nicht beschreiben was vor einem Jahr alles in uns vor ging. Trotz eingeleiteter Therapien ging es damals nur noch bergab.

Heute waren wir beim Neurologen. Zu Fuß ! Wir benutzen den Rollstuhl derzeit eigentlich nur noch, wenn es sich um lange Distanzen handelt, wie z.B. in den unendlich langen Gängen im Krankenhaus, Arztbesuchen, die inmitten der Fußgängerzone ihre Praxis haben sowie in großen Supermärkten und beim Spazieren gehen. Kürzere Distanzen läuft Claudia mittlerweile, auch in der Öffentlichkeit.

Unser Neurologe hatte heute eine Vielzahl von Untersuchungen vorgenommen und das Ergebnis war seiner Meinung gar nicht schlecht, auch wenn noch eine geringfügige Neuropathie vorliegt, die seiner Meinung nach allerdings nicht schlimm ist. So gab er grünes Licht für den Einsatz für das Thalidomid und er unterstützt eine Anschlussheilbehandlung voll. So möchte er jetzt einen ausführlichen Bericht zum Neurostadium schreiben, welchen wir dann der Reha-Klinik vorlegen können. Im übrigen hat er Claudia heute das erste Mal so gesehen, wie sie richtig aussieht und gefragt, ob sie schon immer ein so schmales Gesicht hat. So mussten wir ihm antworten, das es eigentlich viel schmaler ist und durch die 'Astronautennahrung' bereits wieder rund wird ;-)

22. März 2002 Die für gestern vorgesehene erneute Blutuntersuchung hatten wir auf heute verlegt, da Claudia nach all den Arztterminen der letzten Tage mal einen Tag Pause brauchte. So geht es jetzt mit den Blutwerten aufwärts. (Leukozyten 1.980, Hb 9,2 und Thrombozyten 180.000)

Jetzt ist auch das Thalidomid bei unserem Hausarzt eingetroffen, geben möchte er es uns aber noch nicht. Eigentlich sollte er Prof. Vogel anrufen, wenn es so weit ist. Aber jetzt hängt es wieder daran, das die Spirale noch nicht 'eingebaut' ist und das er ohnehin noch beabsichtige separate Verträge zu seinem Haftungsausschluss erstellen zu lassen. Wer weiß, was da dann noch kommt...

Einen Termin zum Einsetzen der Spirale kann Claudia wiederum erst bekommen, wenn hier eine Kostenübernahmeerklärung der Krankenkasse vorliegt. So hat Claudias Gynäkologe bereits ein entsprechendes Schreiben an die Krankenkasse aufgesetzt. Der Versuch, einen Sachbearbeiter unserer Krankenkasse heute ans Telefon zu bekommen scheiterte jedoch kläglich. Warteschleife, Warteschleife und nochmals Warteschleife. Stundenlang ! Irgendwann gegen Mittag ging mal jemand ans Telefon und meinte, das da heute sowieso keiner da sei, da gerade umgebaut werde. 
Liebe BKK Hochrhein-Wiesental ! Macht immer schön weiter so und ich verspreche Euch, das ihr Euch bald im Fernsehen bewundern könnt ! 

27. März 2002 Seit knapp einer Woche hat Claudia nun auch wieder Appetit auf richtiges Essen. Zwar noch nicht viel, aber doch mehre kleine Mahlzeiten täglich ergänzt durch etwas 'Astronautennahrung' zwischendurch. Leider bleibt manchmal noch nicht alles so drinnen wie gewünscht, so wie auch jetzt während ich diesen Eintrag tippe (0:50 Uhr). Wir hoffen aber, das sich das in den nächsten Tagen und Wochen weiterhin bessert.
Vor ein paar Tagen hatten wir nun auch das Isomol absetzen können, da Claudia wieder einen halbwegs normalen Stuhlgang hat.

Der Beginn der Therapie mit Thalidomid verzögert sich weiterhin, da jetzt vom medizinischen Dienst die Notwendigkeit für die Kostenübernahme der Spirale geprüft werden muss und wie gesagt: Ohne Spirale, kein Thalidomid ! Was wir über all die Verzögerungen denken schreiben wir jetzt nicht hier mit hin. Es ist besser so !

Was uns ebenfalls geärgert hatte war, das man sich richtige Mühe mit dieser Webseite gibt, sich etwas neues einfallen lässt und als Dank dafür am nächsten Tag erst mal die Links zu Pornoseiten aus der Linkliste entfernen kann. Wer so etwas tut hat hier sowieso nichts verloren und hat sich wahrscheinlich nicht einmal die Mühe gemacht zu lesen, um was es hier geht. Deshalb bleibt alles beim Alten, denn die Zeit so etwas wieder zu löschen haben wir auch noch.
weiter zum 3. Teil der Krankengeschichte